系统性硬化症（SSc）是一种罕见的多器官结缔组织病，以炎症、血管病变及纤维化为主要特征，胃肠道（GIT）是SSc中最常受累的内脏器官。多达90%的患者报告有胃肠道症状，这些症状不仅显著影响生活质量（QoL）和身体功能，还可能导致疲劳、情绪障碍及严重并发症（如吸收不良和假性肠梗阻）。尽管如此，目前胃肠道症状对患者生存及日常生活的影响尚未被充分量化。本研究旨在评估SSc患者胃肠道症状的患病率，并分析其与生活质量、身体功能、就业和生存的关联，为优化患者管理提供依据。

本研究基于澳大利亚硬皮病队列研究（ASCS），纳入2015至2021年期间至少完成一次UCLA GIT 2.0问卷的SSc患者共907例。研究采用前瞻性队列设计，系统收集患者的人口学信息、疾病特征及患者报告结局（PRO）数据，包括身体功能（SHAQ）、生活质量（SF-36）、情绪（PROMIS焦虑和抑郁量表）及疲劳（FACIT-Fatigue评分）。胃肠道症状通过UCLA GIT问卷评估，包括反流、腹胀、腹泻、便秘及粪失禁五个领域，以及两个QoL领域（情绪和社交福祉）。

统计分析使用广义估计方程（GEE）多变量模型评估UCLA GIT评分与QoL、功能、情绪及疲劳的关系，同时控制性别、病程、疾病亚型及并发症等协变量。生存分析采用Kaplan-Meier曲线及多变量Cox比例风险模型，评估胃肠道症状总评分及各领域评分与死亡风险的关联。

研究共纳入907名患者，平均年龄46岁，女性占86.2%，76.9%为局限型SSc。研究发现87%的患者报告有胃肠道症状，其中46%-52%的患者反映有中度至重度的反流、腹胀、腹泻和便秘症状。UCLA GIT总评分与生活质量（SF-36评分降低）、身体功能（SHAQ评分增加）、疲劳（FACIT-Fatigue评分降低）、焦虑和抑郁（PROMIS评分增加）显著相关（P<0.001）。在多变量GEE分析中，与轻度评分相比，中度及重度总评分、反流评分和腹胀评分与身体功能下降、生活质量降低、疲劳增加及情绪障碍显著相关（P<0.05）。重度总评分和腹泻评分的患者更可能失业（P<0.05）。此外，尽管胃肠道症状对生活质量和功能有显著影响，UCLA GIT评分与生存无独立相关性（P>0.05）。

根据UCLA GIT总评分严重程度的SF-36、SHAQ、FACIT-Fatigue以及PROMIS焦虑和抑郁评分分析

研究表明，胃肠道症状在系统性硬化症患者中极为常见，显著影响生活质量、身体功能及就业状态。反流和腹胀症状与功能及情绪障碍关联最为密切，提示应加强对这些症状的关注和干预。尽管胃肠道症状与死亡风险无直接关联，但其对患者日常生活的负面影响突出。本研究表明，系统性评估胃肠道症状并进行针对性干预可显著改善SSc患者的生活质量和社会功能。

原始出处：

Prevalence and Outcomes of Gastrointestinal Manifestations in an Australian Scleroderma Cohort. Arthritis Care Res (Hoboken). 2024 Dec;76(12):1686-1695. doi: 10.1002/acr.25426. Epub 2024 Oct 4. PMID: 39245927; PMCID: PMC11605790.