为什么抗肿瘤治疗结束后或者移植后，患儿还要继续长期随访？导致中断随访的障碍有哪些？

近期，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头国内外多家医院组成的多中心研究团队在 JAMA Network Open 上发表了题为 Accessibility of and Barriers to Long-Term Follow-Up Care for Childhood Cancer Survivors 的文章，通过对中国的101位来自22个省36家医院的临床医生的调查和访谈，164位康复后的患儿家长填写的问卷及深度访谈，总结了中国肿瘤患儿的长期随访现状、医生和家长对长期随访的态度，中国肿瘤患儿长期随访面临的挑战及应对建议。

为什么肿瘤患儿康复后还需要“长期随访”？

随着医学进步，越来越多的孩子战胜了肿瘤。到2040年，美国将有58万名儿童肿瘤幸存者（CCSs）。

在中国，每年也有约4万名儿童被新确诊为肿瘤，很多孩子已经能够健康长期生存。

但治疗后，身体可能会在几年、甚至十几年后出现一些“远期不良反应”，如生长发育异常、心脏问题、第二肿瘤、心理困扰等。

对于经历过抗肿瘤治疗的孩子来说，“结疗”只是战胜病魔的第一步。真正的挑战，是如何守护他们今后的健康生活。因此，“长期随访”（LTFU）就是专门用于早发现、早干预这些后遗症的持续医疗管理服务。

长期随访是守护孩子未来健康的重要“后半场”

什么是长期随访（LTFU）？

长期随访就是在治疗结束后，定期监测孩子身体和心理的健康变化，尤其是观察可能在治疗后几年甚至十几年后出现的“远期不良反应”，例如：

• 心脏、肺部、肝肾功能问题

• 激素失调、发育迟缓、认知下降

• 第二肿瘤风险

• 学习和社交困难

国际指南建议：每位儿童肿瘤康复者都应该接受基于其治疗风险的个体化随访计划。

中国目前的LTFU现状如何？

本研究是目前中国范围内最大的一项关于儿童肿瘤长期随访现状的研究，主要内容包括：

• 101位来自22个省36家医院的临床医生参与调查和访谈

• 164位康复后的患儿家长参与问卷与深度访谈

 

医生说：随访工作存在很大差异

• 70% 医生表示会提供随访服务，但缺少专门的随访门诊。

• 只有8% 的医生会提供完整的“治疗小结”（完整的原发病诊断治疗信息，包含重点药物的剂量、放疗、手术、移植等信息），多数医生不知道治疗小结应该包含什么内容。

• 虽然很多医生会检测血糖、血压、体重等指标，但很少关注孩子的心理、学习和社交问题。更多是关注孩子的原发病情况。

• 约63%的医生表示自己凭经验决定随访内容，很少有人使用国际指南。

   

医生提供长期随访面临的三大障碍

• 患儿家庭难以就医（路远、花费高）

• 家长不了解为何需要长期随访

• 缺乏随访门诊和多学科团队（营养、心理、康复等）

家长怎么看？

• 超过三分之一的家长从没听说过“远期不良反应”

• 很多家长不清楚孩子为什么需要定期随访

• 有家长观察到孩子有一些健康问题，但不知道这些可能是治疗的“后遗症”

   

为何不参加随访？家长表示的理由包括：

• “孩子现在很好，不需要再检查”

• “不想让孩子请假，耽误上学”

• “不想回忆治疗经历”

• “怕孩子知道自己得过病”

   

94.5% 家长表示愿意了解远期不良反应，最喜欢的获取方式是：

• 互联网（74.4%）

• 宣传册（39.6%）

• 医院讲座（32.9%）

• 家长互助小组（28.1%）

中国的长期随访工作目前面临哪些挑战？

• 没有统一标准、专门的长期随访门诊

    很多医院并没有设立专门的长期随访门诊，随访缺乏规范、体系与保障。

• 医生缺乏培训与支持

    很多医生不了解长期随访指南、没有时间或精力开展规范随访。

• 家长信息不对称、对远期不良反应缺乏认知

    误以为治愈就代表完全健康，忽视了潜在的健康隐患。

• 缺乏儿童沟通技巧与文化障碍

    半数家长没有告诉孩子曾经生过病，担心“孩子心理承受不了”，或怕被同龄人排斥。

建立中国适用的长期随访体系，必须从多方面着手：

• 医疗体系：建立国家级随访指南，设立专科门诊和多学科团队

• 医务人员：增加长期随访培训内容、提供沟通技巧课程

• 家长教育：开展线上线下科普、制作治疗小结手册、借助互联网扩大传播

• 政策支持：加强对长期随访的医保覆盖、设立专项资助项目

• 技术手段：推广远程随访、健康小程序、电子病历追踪等

想对家长说

“孩子康复了，我们很欣慰；但守护他的健康一生，我们还要继续努力。每一次随访都是一次为未来护航。”

请记得按时进行随访检查（确诊后5年开始，无特殊情况可以每年随访一次），哪怕孩子看起来“很好”！

如有任何不适、疑问，及时咨询专业医生，不要忽视远期风险！

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心联合香港中文大学、苏州大学附属儿童医院、上海市儿童医院、山东大学齐鲁医院、华中科技大学同济医学院协和医院等国内多中心，以及美国圣述德儿童研究医院、华盛顿大学医学院为本文共同合作单位，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心蔡娇阳医生为本文第一作者。