短肠综合征和肠衰竭（SBS-IF）是一种罕见的、慢性的、危及生命的疾病。SBS患者的剩余功能性小肠长度<200 cm。多种原因可导致SBS，包括克罗恩病导致的广泛小肠切除、肠系膜血管梗死、手术并发症和腹部创伤等。肠切除术后，如果剩余肠道的吸收能力不足以提供维持生命所需的宏量营养素、液体、电解质和矿物质，患者就会发生肠衰竭（IF）。因此，患有SBS和IF的患者需要肠外支持（PS），通过静脉提供营养和水电解质等需求。PS虽然能挽救生命，但具有侵入性且耗时。PS还与各种不良事件和可能危及生命的并发症相关。PS治疗也会对患者的社会和情感生活产生影响，进而影响健康相关生活质量（HRQoL）。有研究表明，PS用量的减少和每周使用PS的天数均与SBS-IF成人患者的HRQoL改善相关。这项研究进一步确定了成人SBS-IF患者的疾病负担，以及PS治疗对患者就业和HRQoL的影响。

这项研究在法国、德国、意大利、英国和美国对诊断为SBS-IF并正在接受PS治疗的成人患者进行了一项在线调查。患者报告症状、合并症和治疗满意度；工作效率和活动障碍问卷：特定健康问题（WPAI:SHP）和家庭肠外营养-生活质量问卷（HPN-QoL）分别评估了PS治疗对患者工作和HRQoL的影响。

这项研究结果发现，接受PS治疗的患者会出现疲劳、贫血以及难以与家人和朋友相处等情况。在报告就业的患者中，计算得出总的工作生产力损失为37.5%。患者通常报告对PS治疗有一定程度的满意度。几乎三分之二的受访者表示，他们的PS要么“不方便”，要么“有点方便”，要么“比较方便”。对治疗满意的患者HPN-QoL平均得分高于不满意或不满意的患者。

研究人员发现，接受PS治疗的SBS-IF患者会出现一系列症状和合并症，影响他们与朋友和家人的互动，降低他们的生产力和维持充分就业的能力。这项研究的结果还表明，接受PS治疗的SBS-IF患者会出现疲劳，并报告情绪和性功能下降。此外，研究人员还指出，医疗服务提供者应意识到治疗满意度可能会影响患者的健康和与健康相关的生活质量。

 

原文出处：

Jeppesen PB, Shahraz S, Hopkins T, Worsfold A, Genestin E. Impact of intestinal failure and parenteral support on adult patients with short-bowel syndrome: A multinational, noninterventional, cross-sectional survey. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2022 Sep;46(7):1650-1659. doi: 10.1002/jpen.2372. Epub 2022 Apr 13. PMID: 35289416; PMCID: PMC9543571.